പണം ലഭിച്ചെന്ന വ്യാജവാർത്തയിൽ മുങ്ങി മൂന്ന് കുരുന്നുകളുടെ ചികിത്സാ സ്വപ്നം; ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ ഇനിയും വേണം 33.5 കോടി

കോഴിക്കോട്: അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ച മൂന്ന് കുരുന്നുകളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള ധനസമാഹരണത്തിന് സോഷ്യൽ മീഡിയയിലെ തെറ്റായ പ്രചാരണങ്ങൾ തടസ്സമാകുന്നു. ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ മുഴുവൻ തുകയും ഇതിനകം ലഭിച്ചെന്ന വ്യാജ സന്ദേശങ്ങൾ പ്രചരിച്ചതോടെ സഹായവുമായി മുന്നോട്ടുവരുന്നവരുടെ എണ്ണത്തിൽ ഗണ്യമായ കുറവുണ്ടായതായി കുടുംബം പറയുന്നു.

കോഴിക്കോട് ഓമശ്ശേരി പഞ്ചായത്തിലെ കല്ലുരുട്ടി സ്വദേശികളായ അരുണിന്റെയും ഷാൽമിയുടെയും ഒരു വയസുകാരായ മക്കൾ ഈതൻ, ഡേവിഡ്, ഒലിവർ എന്നിവർക്കാണ് എസ്എംഎ സ്ഥിരീകരിച്ചത്. കുട്ടികൾക്ക് രണ്ട് വയസ് പൂർത്തിയാകുന്നതിന് മുമ്പ് ജീവൻരക്ഷാ ചികിത്സയായ ജീൻ തെറാപ്പി ലഭ്യമാക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഇതിനായി ഏകദേശം 50 കോടി രൂപയാണ് ആവശ്യമായിരിക്കുന്നത്. ഇതുവരെ 16.5 കോടി രൂപയോളം സമാഹരിച്ചെങ്കിലും ചികിത്സയ്ക്കുള്ള മരുന്ന് വാങ്ങാൻ ഇനിയും 33.5 കോടി രൂപ കണ്ടെത്തേണ്ടതുണ്ട്.

ധനസമാഹരണം ആരംഭിച്ച ആദ്യ ദിവസങ്ങളിൽ വലിയ രീതിയിലുള്ള ജനപിന്തുണയാണ് ലഭിച്ചത്. പ്രതിദിനം 1.4 കോടി മുതൽ 1.5 കോടി രൂപ വരെ സംഭാവനയായി ലഭിച്ചിരുന്ന സ്ഥാനത്ത് ഇപ്പോൾ ലഭിക്കുന്ന തുക 20 മുതൽ 30 ലക്ഷം രൂപയായി കുറഞ്ഞു. ചികിത്സയ്ക്കുള്ള പണം കണ്ടെത്തിക്കഴിഞ്ഞെന്ന തരത്തിലുള്ള തെറ്റായ പ്രചാരണമാണ് സഹായം കുറയാൻ പ്രധാന കാരണമെന്ന് ബന്ധപ്പെട്ടവർ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു.

ധനസമാഹരണത്തെക്കുറിച്ച് തെറ്റായ വിവരങ്ങൾ പ്രചരിപ്പിക്കുന്നതിന്റെ ഉറവിടം കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമങ്ങൾ നടക്കുകയാണെന്ന് പ്രാദേശിക ആക്ഷൻ കമ്മിറ്റി അംഗം ആൽബിൻ സെബാസ്റ്റ്യൻ വ്യക്തമാക്കി. സഹായനിധിയിലേക്ക് സംഭാവന നൽകാൻ താൽപര്യപ്പെട്ട് വിളിക്കുന്ന ചിലർ പണം സമാഹരിച്ചുകഴിഞ്ഞില്ലേയെന്ന് ചോദിക്കുന്നുണ്ട്. പ്രചാരണ പ്രവർത്തനങ്ങൾക്കായി വിവിധ സ്ഥലങ്ങളിലെത്തുമ്പോഴും സമാനമായ പ്രതികരണമാണ് ലഭിക്കുന്നതെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.

പേശികളുടെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന മോട്ടോർ നാഡീകോശങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന ഗുരുതര ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ. രോഗം പുരോഗമിക്കുന്നതോടെ പേശികളുടെ ശക്തി നഷ്ടപ്പെടുകയും ഇരിക്കുക, നടക്കുക, ഭക്ഷണം വിഴുങ്ങുക, ശ്വസിക്കുക തുടങ്ങിയ അടിസ്ഥാന പ്രവർത്തനങ്ങൾ പോലും പ്രയാസകരമാവുകയും ചെയ്യും. സോൾജെൻസ്മ എന്ന ഒറ്റത്തവണ ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് കുട്ടികൾക്ക് ലഭ്യമാക്കേണ്ട ചികിത്സ. സമയപരിധിക്കുള്ളിൽ ആവശ്യമായ തുക കണ്ടെത്താനായാൽ മാത്രമേ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാൻ കഴിയൂ.